השפעת הולדת ילד עם לקות על ההורות

הציפיה הרגשית הטבעית להולדת ילד, אינה כוללת את האפשרות להולדת ילד לקוי. לאינטלקטואליזציה ולהכחשה תפקיד חיובי ומווסת בתקופות הדאגה והחרדה הנחוות בהריון, ובתהליך האיזון בין ההלם עקב אבחנה של לקות לבין תחילת ההסתגלות. הן מאפשרות הדרגתיות בעיכול הידיעה. (אבן וזימין, 2002). עם הזמן, מחלחל הצורך בהתארגנות מחודשת ומהירה, ובעקבותיו ההכרה באובדן הגדול. אובדן הילד שההורים ציפו לו, דמיינו אותו ותלו בו את כל מאווייהם הנרציסטים, ההכרה ברעיון שילדם אינו כשאר הילדים, והוויתור על המובן מאליו לגבי התפתחותו (סלומון, ירמיה, קורן-קריא ואופנהיים, 2007).

מחקרים רבים קוראים תיגר על המחשבה הרווחת כי אהבת ילד וקבלתו אינה תלויה בדבר (כצנלסון 1998). אבחנה רפואית של ילד, ובודאי אבחנה רפואית של מחלה כרונית או הפרעה כרונית, שלעיתים אף כרוכה בהופעה חיצונית חריגה של הילד, מקשה על התפתחות חיובית טבעית של הורות. בעקבות קבלת האבחנה על לקות הילד, מתעוררות מגוון רחב ומציף של תחושות שחווה ההורה, מתוך אלה נדרש ההורה לתהליך של שינוי ציפיות, הסתגלות והשלמה (Pianta & Marvin, 1993, בתוך: סלומון ושות', 2007). Pianta & Marvin (שם) מתארים כי חלק מן ההורים מתקשים לקבל את האבחנה, הורים מסויימים חווים באופן חי את הכאב ונמצאים בתקופת משבר ואבל. הורים אחרים עוסקים בתחושות הכעס שלהם, תחושות שיכולות להיות מופנות כלפי המערכת הרפואית, המטפלים, מערכת החינוך ועוד. הורים אחרים מאופיינים בנסיונות לניטרול ולהשטחה רגשית, ומדווחים שאינם זוכרים את רגשותיהם בעת מתן האבחנה. הורים אחרים מבטאים רגש שלילי, ונראים שרויים בדכאון. הורים אחרים יכולים ליצור לעצמם תפיסות מעוותות או לא מאוזנות של יכולות הילד.

ברפרטואר החשיבה האנושית קיים הקושי לקבל את העדר ההתפתחות הנורמטיבית, התחושה הראשונית המתעוררת לעיתים היא שההורות אינה מספיק טובה. ההבנה הנכונה יותר, כי מדובר על לקות התפתחותית אורגנית, ביולוגית, נוירולוגית, מגיעה ומופנמת מאוחר יותר (אבן וזימין, 2002). לעומת זאת, חלק מההורים דיווחו על שינוי רגשי שעברו מאז קבלת האבחנה, הם השתדלו להתקדם בחייהם, וזנחו את החיפוש אחר סיבות והאשמות וניסו לאמץ ראיה מציאותית של ילדם. Pianta & Marvin (1993 בתוך: סלומון ושות' 2007) מצביע על כך שהורים לילדים עם שיתוק מוחין ועם אפילפסיה, שדווחו על השלמה יחסית עם האבחנה של הילד, יצרו דפוסי התקשרות בטוחים יותר עם הילד, מאשר הורים שעדיין לא הגיעו להשלמה.

Blacher (1984, בתוך: סלומון ושות', 2007), חקרה את התהליך שעוברים הורים לילדים עם בעיות רפואיות בעת קבלת האבחנה ולאחר מכן, תהליך דומה עוברים לדברי סלומון ושות' הורים לילד עם לקות התפתחותית או מנטלית. Blacher (שם) מתארת תהליך בן שלושה שלבים: השלב הראשון מאופיין בשוק ובתדהמה, נסיונות הכחשה וחיפוש אחר סיבה. השלב השני מאופיין במצב רגשי מעוער ולא מאורגן וברגשות אשמה. אבן וזימין (2002), מתייחסים לאבחון של אוטיזם ומדווחים על תקופות דכאון, וכן קיומן של מחשבות אובדניות של ההורים לגבי עצמם ו/או הילד. מחקר עכשווי, לגבי מחלה אפקטיבית בי פולרית בילדים העלה כי ההורים היו עסוקים בהאשמה עצמית על התפתחות מחלה ביפולרית בילדם (Crowe et al., 2011). השלב השלישי מאופיין בהסתגלות למצב ונסיונות השלמה עם האבחנה. השלמה מתרחשת כאשר ייצוגים פנימיים של העצמי ושל הילד, שהיו קיימים לפני ההכרה בלקות של הילד, עוברים תהליך אינטגרציה עם הייצוגים הפנימיים של העצמי לאחר קבלת האבחנה. (סלומון ושות', 2007). להערכת סלומון ושות' (2007) תהליך ההשלמה עם האבחנה אינו מסתיים, מפני שתמיד יש מידע חדש והתמודדויות חדשות, וחלה תנודה על הרצף בין השלמה לחוסר השלמה.

הטיפול בילד עם לקויות התפתחותיות כופה דרישות פיזיות, כלכליות ורגשיות על ההורים, המובילות לרמות גבוהות של דחק. בהשוואה להורים לילדים עם התפתחות נורמטיבית, הורים לילדים עם לקות נוטים לדווח על רווחה סובייקטיבית נמוכה יותר, ונמצאו בסיכון לבעיות פיזיות ורגשיות, כדכאון קליני (Cummins, 2001, Emerson, 2003). כמו כן, גוף המחקר מצביע על כך שהורים לילדים עם לקויות התפתחותיות חווים רמות גבוהות יותר של דחק בכלל, ושל דחק הורי בפרט, לעומת הורים לילדים עם התפתחות נורמטיבית (Baker, Blacher, Crnic & Edelbrock, 2002, Emerson, 2003, Oelofsen & Richardson, 2006), ולעומת הורים לילדים עם הפרעות אורגניות וביולוגיות אחרות כאסטמה וזיהום ב-HIV (Gupta, 2007). מחקרים הצביעו כי הורים לילדים עם ASD (autism spectrum disorder) במיוחד, דיווחו על רמות גבוהות יותר של דחק מהורים לילדים עם מחלות כרוניות והפרעות התפתחותיות אחרות כתסמונת דאון, עיכובים התפתחותיים וליקויים פסיכיאטרים (Eisenhower, Baker & Blacher, 2005, Fishman, Wolf, Ellison & Freeman, 2000, Hasting et al., 2005, Oelofsen & Richardson, 2006, Pisula, 2007, Baker et al., 2002, Emerson, 2003, Weiss, 2002).

כפועל יוצא של רמות הדחק הגבוהות מתעוררים הדכאון והחרדה ההורית (Bailey, Golden, Roberts & Ford, 2007, Benson & Karlhof, 2009). גילוי וטיפול בילד עם לקות התפתחותית יכולה להוביל למצוקה אישית, אשר בתורה עשויה להשפיע על הבריאות (Oelofsen & Richardson, 2006), על היחסים במשפחה (Witt, Riley, Coiro, 2003) ועל שביעות רצון בנישואין (Gau, Chou, Chiang, Lee, Wong et al., 2012). Olshansky (1962) התייחס ל"צער כרוני" (chronic sorrow) המלווה את ההורות. המשפחות נאלצות לחפש סיוע וליצור אינטראקציות עם מגוון רחב של אנשי מקצוע, אינטראקציות שעשויות להיות מורכבות ויקרות. אצל חלק מההורים עולות שאלות פילוסופיות לגבי משמעות אירועי החיים, ולגבי עצם העובדה שחטאו במשהו שהוביל לקושי כה גדול (Bailey et al., 2007). תחושות קשות אלה סוללות דרך בטוחה להעצמת סימפטומי מצוקה, לקיומה של חרדה כרונית ולדכאון (Benson, 2006, Hastings et al., 2005, Konstantareas & Papageorgiou, 2003, Pakenham et al., 2005, Lee, 2009). ברוב המחקרים סימפטומי הדכאון היו בולטים יותר באימהות, ובפרט באימהות שילדיהם אובחנו כ- ASD (Barker et al., 2011) קרוב לשליש מההורים לילדים עם אוטיזם למשל, דיווחו כי נעזרים בפסיכותרפיה ו/או בתרופות המסייעות להם להתמודד (Gray, 2002).

אף על פי כן, מטה-אנליזה מקיפה ומחקרי אורך מראים שההשלכות השליליות הופכות פחות ופחות שכיחות (Seltzer et al., 2001, Glidden & Jobe, 2006, Singer, 2006). במחקרו של Singer (2006), נערכה מטה-אנליזה על 19 מחקרים לגבי סימפטומים דכאוניים באימהות לילדים עם ובלי עיכובים התפתחותיים. בערך 70% מהאימהות לילדים עם עיכוב התפתחותי, לא הראו סימפטומים דכאוניים גבוהים יותר לעומת אימהות לילדים עם התפתחות נורמטיבית. ניכר כי חלק נכבד מהמשפחות מסתגלות ומתגמשות לאורך זמן. חלק מהמשפחות דווחו על שינוי חיובי של הפרספקטיבה לחיים ומציאת כיוון ומשמעות דרך הטיפול בילד המיוחד (Patterson & Garwick, 1994, Skinner et al., 1999). Barker et al. (2011), טוענים כי אימהות מסתגלות להורות הלא נורמטיבית שלהן, עם הזמן ובעזרת צבירת נסיון. נתונים ממחקר אורך של 35 שנים, לא מצא הבדלים משמעותיים בין הורים לילדים בוגרים עם ובלי פיגור שכלי במדדים של רווחה פסיכולוגית, דכאון, בריאות פיזית וגירושין (Seltzer et al., 2001). באופן דומה Lounds et al. (2007) הראו כי רמת החרדה הולכת ופוחתת לאורך תקופה של שנה וחצי, אצל אימהות למתבגרים ומבוגרים צעירים עם ASD. בנוסף, הספרות המחקרית מראה כי הורים רבים מקבלים סיוע, הקלות ורווחים ממוסדות המדינה, ומדווחים על תרומה חיובית של אלה לקבלה ולגידול של ילדים עם עיכובים התפתחותיים (Singer, Ethridge & Aldana, 2007, Hastings & Taunt, 2002). כמו כן, התהליך התובעני של גידול ילד עם צרכים מיוחדים, מעלה את חשיבות התמיכה המשפחתית. קיומם של גורמי תמיכה נוספים בתוך המשפחה הרחבה כסבים, סבתות ואחרים משמעותיים חיונית והכרחית לסיוע ולאיכות החיים (Carpenter & Russell, 2005).

ביבליוגרפיה

1. אבן, א., זימין, ב. (2002). התנסות קלינית עם הורים לילדים בגיל הרך הסובלים מהפרעות התפתחותיות רחבות היקף. בתוך: ס. לוינגר, ופ. קליין (עורכות). הכשר לקשר, הערכה וטיפול בילדים עם בעיות תקשורת-גישות חדשניות (עמ' 305-322). הוצאת "אח" בע"מ, קרית ביאליק.
2. כצנלסון, ע. (1998). הורים וילדים ומה שביניהם, פסיכולוגיה של הורים וילדים. הוצאת הורים וילדים בע"מ, רמת גן.
3. סלומון, ש., ירמיה, נ., קורן-קריא, נ., אופנהיים, ד. (2007). הורות ואוטיזם: התקשרות, תובנה הורית והשלמה עם קבלת האבחנה. בתוך: א. כהן (עורכת). חווית ההורות, יחסים התמודדויות והתפתחות (עמ' 253-276). הוצאת "אח" בע"מ, קרית ביאליק.

4. Bailey, D.B., Golden, R.N., Roberts, J. & Ford, A. (2007). Maternal depression and developmental disability: Research critique. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 321-329.
5. Baker, B.L., Blacher, J., Crnic, K.A., & Edelbrock, C. (2002). Behavior problems and parenting stress in families of three-year-old children with and without developmental delays. American Journal on Mental Retardation, 107, 433-444.
6. Barker, E.T., Hartley, S.L., Floyd, F.J., Greenberg, J.S., Orsmond, G.I. (2011). Trajectories of emotional well-being in mothers of adolescents and adults with autism. Developmental Psychology, 47(2), 551-561.
7. Benson, P.R. (2006). The impact of child symptom severity on depressed mood among parents of children with ASD: the mediating role of stress proliferation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 685-695.
8. Benson, P.R. & Karlof, K.A. (2009). Anger, stress proliferation, and depressed mood among parents of children with ASD: A longitudinal replication. Journal of Autism & Developmental Disorders. 39, 350-362.
9. Carpenter, B., Russell, P. (2005). Early intervention in the United Kingdom, current polici and practice. In: M.J. Guralnick (Ed.), The developmental systems approach to early intervention (pp. 455-480. Paul, H. Brookes Publishing Co.
10. Crewe, M., Inder, M., Joyce, P., Luty, S., Moor, S., Carter, J. (2011). Was it something I did wrong? A qualitative analysis of parental perspectives of their child bipolar disorder. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 18(4), 342-348.
11. Eisenhower, A.S., Baker, B.L., & Blacher, J. (2005). Preschool children with intellectual disability: Syndrome specificity behavior problems and maternal well-being. Journal of Intellectual Disability Research. 49, 657-671.
12. Emerson, E. (2003). Mothers of children and adolescents with intellectual disability: Social and economic situation, mental health status, and the self-assessed social and psychological impact of the child's difficulties. Journal of Intellectual disability Research, 47, 385-399.
13. Fishman, S., Wolf, L., Ellison, D., & Freeman, T. (2000). A longitudinal study of siblings of children with chronic disabilities. Canadian Journal of Psychiatry, 45, 369-375.
14. Gau, S.S, Chou, M., Chiang, H., Lee, J., Wong, C., Chou, W., Wu, Y. (2012). Parental Adjustment, marital relationship, and family function in families of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(1), 413-421.
15. Glidden, L.M., Jobe, B.M. (2006). The longitudinal course of depression in adoptive and birth mothers of children with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3(2), 139-142.
16. Grant, G., & Whittell, B. (2000). Differentiated coping strategies in families with children or adults with intelectual disabilities: The relevance of gender, family composition and the life span. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 13, 256-275.
17. Gray, D.E. (2002). Ten years on: A longitudinal study of families of children with autism. Journal of Intellectual & Developmental Disability. 27(3), 215-222.
18. Gupta, V.B. (2007). Comparison of parenting stress in different developmental disabilities. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 19(4), 417-425.
19. Harvey, K., Burns, T. (2003). Relatives of patients with severe mental disorders: Unique traits and experiences of primary, non primary, and lone caregivers. Americam Journal of Orthopsychiatry, 73(3), 324-333.
20. Hastings, R.P., Kovshoff, H., Ward, N.J., Espinosa, F.D., Brown, T. & Remington, B. (2005). Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of preschool children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 635-644.
21. Hastings, R.P., Taunt, H.M. (2002). Positive perceptions in families of children witj developmental disabilities. American Journal on Mental Retardation, 107(2), 116-127.
22. Konstantareas, M.M. & Papageorgiou, V. (2003). Effects of temperament, symptom severity and level of functioning on maternal stress in Greek children and youth with ASD. Autism, 10(6), 593-607.
23. Larson, E. (1998). Reframing the meaning of disability to families: The embrace of a paradox. Social Science & Medicine, 47, 865-875.
24. Lee, G.K. (2009). Parents of children with high functioning autism: How well do they cope and adjust? Journal of Develpmental and Physical Disabilities. 21, 93-114.
25. Lounds, J., Seltzer, M.M., Greenberg, J.S., Shattuck, P.T. (2007). Transition and change in adolescents and young adults with autism: Longitudinal effects on maternal well-being. American Journal on Mental Rtardation, 112(6), 401-417.
26. Oelofson, N., & Richardson, P. (2006). Sense of coherence and parenting stress in mothers and fathers of preschool children with developmental disability. Journal of Intellectual and developmental Disability, 31, 1-12.
27. Olshansky, S. (1962). Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child. Social Casework, 43, 191-193.
28. Olsson, M.B. & Hwang, C.P. (2001). Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability. Journal of intellectual disability research, 45, 535-543.
29. Pakenham, K.I., Samios, C., & Sofronoff, K. (2005). Adjustment in mothers of children with Asperger syndrome. An application of the double ABCX model of family adjustment. Autism, 9(2), 191-212.
30. Patterson, J.M/, Garwick, A.W. (1994). Levels of meaning in family stress theory. Family Process, 33(3), 287-304.
31. Pisula, E. (2007). A comparative study of stress profiles in mothers of children with autism and those of children with Down's syndrome. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20, 274-278.
32. Seltzer, M.M., Krauss, M.W., Orsmond, G.I., Vestal, C. (2001). Families of adolescents and adults with autism: Uncharted territory. In: L.M. Glidden (Ed.) International review of research in mental retardation: Autism (pp. 267-294). San Diego, CA, US: Academic Press, xiii, 312.
33. Singer, G.H.S. (2006), Meta-analysis of comparative studies of depression in mothers of children with and without developmental disabilities. American Journal on Mental Retardation, 111(3), 155-169.
34. Singer, G.H.S., Ethridge, B.L., Aldana, S.I. (2007). Primary and secondary effects of parenting and stress management interventions for parents of children with developmental disabilities: A meta-analysis. Mental Retardation and Developmental Disabilities Resrearch Review, 13(4), 357-369.
35. Skinner, D., Bailey, J., Donald, B., Correa, V., Rodriguez, P. (1999). Narrating self and disability: Latino mothers' construction of identities vis-à-vis their children with special needs. Exceptional Children, 65(4), 481-495.
36. Thomas, A. & Sawhill, I. (2005). For love and money? The impact of family structure on family income. The future of Children, 15, 57-74.
37. Weiss, M.J.(2002). Hardiness and social support as predictors of stress in mothers of typical children, children with autism, and children with mental retardation. Autism, 6, 115-130.
38. Witt, W.P., Riley, A.W., Coiro, M.J. (2003). Childhood functional status, family stressors, and psychosocial adjustment among school-aged children with disabilities in United States. Archeive of pediatric and Adolescent Medicine, 157, 687-694.