טיפול וברית טיפולית עם הורים לילדים עם ASD

מבוא

הפרעה על הספקטרום האוטיסטי הינה הפרעה נוירו-התפתחותית, בעלת מגוון רחב של מופעים ולקויות התפתחותיות, שלושה תחומים של מאפיינים קליניים מגדירים את התסמונת: הפרעות בתקשורת חברתית, בתקשורת מילולית ולא מילולית, ותבניות התנהגות נוקשות וחזרתיות (Americam Psychiatric Association, 2000). כל אלה מופיעים לרוב בשלוש השנים הראשונות לחיים (Meadan et al., 2009), וקיימות עדויות כי חלק מההתנהגויות נצפו גם בגילאי מספר חודשים (Baranek, 1999). ההורים הם לרוב הראשונים שחשו כי משהו אינו בסדר עם הילד, או שמישהו קרוב הסב את תשומת ליבם – סבתא, דודה, מטפלת. כהורים הם מהווים חלק אינטגרלי וחשוב ביותר בבדיקה, במעקב ובאבחנה של הילד. עיקר האבחון מבוסס על דיווחיהם, על בדיקות ואבחונים שעברו עם הילד במכונים השונים או אצל מטפלים שונים. הם אצים ורצים, מביאים את הילד לכל מקום שנדרש, מתייעצים עם מומחים, בודקים מסגרות חינוכיות וטיפוליות, ובלהט העשייה, הרצון לעזור ולטפל בילד, ההורים, כבני אדם וכהורים נשכחים לעיתים. הליווי של הילד בתהליך האבחון והטיפול, מאלץ את ההורה לעבור תהליכים פנימיים מורכבים וקשים ביותר. הוא נאלץ להפגש עם עוצמות עזות של כאב, אכזבה, חרדה, בושה ואשם, שעשויים להשאר שם לאורך זמן. הפסיכואנליסט ד.ו. ויניקוט (1960) טען כי "אין אם בלי תינוק ואין תינוק בלי אם", על כן אם לא נסיט מבט מהפעוט המאובחן אל עבר ההורה המטפל, הרי שהעבודה הטיפולית והחברתית לא תעשה נאמנה.

מתוך עבודתי כפסיכולוגית קלינית, במעון היום הפסיכיאטרי לילדים על ספקטרום האוטיזם, אני פוגשת מגוון רחב של ילדים והורים, סמוך לקביעת האבחנה או כשנה-שנתיים לאחריה. ההורים נמצאים בתחילתו של תהליך מורכב ורב שנים של גידול ילד בעל צרכים מיוחדים. הטיפול בהורים לילדים עם אוטיזם הינו קרוב לליבי ומהווה חלק נכבד מעבודתי היומיומית, ומכאן בחירתי בנושא הנוכחי. המעון ואני כמטפלת רואים, לצד הטיפול בילד, חשיבות עצומה לאפשר להורים מקום טיפולי עבור עצמם, לעיבוד התהליך שעברו באבחון, ההלם עם קביעת האבחנה, סיוע בתהליכי התמודדות הנדרשים מהם, ועיבוד הרגשות הקשים העולים. במקביל נעשה גם ליווי פרקטי וסיוע במציאת מסגרות אחה"צ ולקראת העליה לכיתה א'.

התערבויות טיפוליות עם הורים לילדים עם ASD

ההסתכלות כיום הפכה מערכתית יותר, ומתייחסת למשפחה כמערכת בתוכה מתפתח האינדיבידואל (Brofenbrenner, 1993). במקרה של גידול ילד עם ASD, ההשפעה של גידולו היא על המשפחה כולה. על כן, טיפול בילדים בכלל, ובילדים עם ASD בפרט, צריך להתמקד לא רק בילד אלא גם במשפחתו (Myers & Johnson, 2007). למרות שבעבר התייחסו להורים כגורמי הסימפטומים האוטיסטים, ולאישיות ההורית כחלק מהאתיולוגיה להפרעה הקשה (Bettelheim, 1976, Meyers & Goldfarb, 1961, Myers & Johnson, 2007). כיום קיימת הכרה שההורים משחקים תפקיד מפתח ביעילות הטיפול באוטיזם (Lord & McGee, 2001), וכי תמיכה בבריאות הפיזית והנפשית של כל המשפחה מהווה היבט חשוב בטיפול באוטיזם.

אופן הסיוע להורים מתחיל מהאספקטים ההסברתיים והחינוכיים בנושא ASD, סיפוק הדרכה קונקרטית ומעשית בתחום, והכוונה לנושאים, לספרים ומאמרים לקריאה. רבים מההורים נעזרים באתרי אינטרנט על מנת להרחיב ידיעתם על ההפרעה, ואפילו חשים כי איבחנו בעצמם את הקושי של ילדם, עוד לפני המומחים (אבן וזימין, 2002). לחלק ניכר מהם תחושת הערך והשליטה בידע (לדוגמא: דרך אתר אינטרנט), מעצימה תחושות של יעילות עצמית, מפחיתה לחץ ומובילה לפעילויות חיוביות עם הילד (Steever, 2010). עם זאת, מחקר עכשווי שביקר את אתרי המידע בנושא אוטיזם באינטרנט, טוען כי המידע הניתן בהם הינו מוגבל וטעון שיפור (Stephenson et al., 2012). מחקר בנוגע למידת הסיפוק של הורים לילדים עם מגבלות התפתחותיות מרופאי המשפחה, העלה הערכה חיובית גבוהה של הרופאים על מתן מידע רפואי על ההפרעה, ועל היכולת שלהם להתעדכן עבור מטופליהם במגוון אספקטים של טיפול (Liptak et al., 2006). חשיבות הפסיכולוג כמעביר מידע מוזכרת גם היא בספרות (Hillman, 2006). במחקר בנושא התערבויות פסיכו-חינוכיות להורים לילדים עם אוטיזם, נמצאו תוצאות חיוביות. נמצא שיפור משמעותי בבריאות המנטלית של ההורים, וכן חלה הקלה בחרדה, באינסומניה, בפסיכוסומטיות ובדיספונקציה המשפחתית (Tonge et al., 2006). תהליך איסוף המידע, כולל גם מידע פרקטי מועיל, המשמעותי גם הוא להתמודדות, כהכרת זכויות המשפחה לילד עם צרכים מיוחדים, והאפשרות לקבלת סיוע כספי ושירותים נוספים ממוסדות המדינה, המקלים על ההתנהלות ביומיום.

לצד כל אלה, עדיין קיימים החרדה והלחץ האינטנסיביים שחווים ההורים לילדים עם אוטיזם. הצורך שלהם להשען על אנשי מקצוע בעל כורחם, מדגיש את החשיבות של שיתוף פעולה בין ההורים לאנשי המקצוע (שולמן, 2007). השתתפות ישירה של ההורים מהווה היום חלק בלתי נפרד, ולעיתים קרובות הכרחי בתכנית ההתערבות באוטיזם (kazdin, 1997, Gray, 2002, Volkmar et al., 1999, Meadan et al., 2009). Meadan et al. (2009) מדגישים את ההישגים שהורה יכול להשיג עם ילדו, שלא יתאפשרו על ידי תרפיסט. תמיכתם בתכנית התערבות ביתית בתחומי חיברות וקשר ויישומה בבית על ידי ההורה, מעוגנת בעובדות שרוב שעות הערות נמצא הפעוט בנוכחות ההורה ובמקום המוכר לו, בביתו, ומכאן שיתוף הפעולה עם ההורה בתכנית טיפולית ביתית חיוני. על אף ששיטות ההתערבות עשויות להיות שונות זו מזו, החלה בשנים האחרונות מגמה רחבה של שיתוף פעולה בין אנשי מקצוע להורים (Sanders & McFarland, 2000, Dinnebeil et al., 1998) והבנת החשיבות של השתתפותם הפעילה של הורים בטיפול. המשמעות הרגשית עבור ההורים עצומה, חוסר השליטה בהפרעה הקשה וחוסר האונים מתעמעם, עקב החזרת תחושות השליטה על החינוך והתרפיה של ילדם. כמו כן, קיים שוויון גדול יותר במערכות היחסים בין הורים לאנשי המקצוע (שולמן, 2007). הספרות המחקרית מצביעה על כך כי כל שותפות, אימון או הדרכה יישומית להורים לילדים עם אוטיזם, היוותה חלק מתכניות התערבות מוצלחות לילדים עם אוטיזם (Dawson & Osterling, 1997). קיימים מחקרים המצביעים על כך שאימון הורים תורם להפחתת סימני דכאון אימהי (Bristol et al., 1993), לריבוי אינטראקציות חיוביות בתוך המשפחה (Koegel et al., 1996, Moes, 1995) ולהגברת פעילויות פנאי עם הילד (Koegel et al., 1998).

אסטרטגיה משמעותית בסיוע להורים בגידול ילד עם ASD, היא סיוע בגיוס ומציאת תמיכה בינאישית. באופן טבעי, הורים מנסים להתמך על ידי בני זוגם, חברי המשפחה המורחבת, שכנים וחברים המתגייסים לצרכים פרקטים או טיפוליים, ו/או לצרכים פסיכולוגיים של תמיכה רגשית. עם זאת, עדיין קיים הצורך ביצירת רשת חברתית וקבוצה חברתית של משפחות לילדים עם ASD (Myers & Johnson, 2007). קבוצות הורים טיפוליות קיימות דרך עמותות שונות, ודרך מוסדות לחינוך מיוחד בהם שוהים הילדים. מעבר להיותן מסגרת טיפולית, הקבוצה משמשת מפגש חברתי, מאחר וחלק מן ההורים מוצאים עצמם מנותקים ומבודדים חברתית. לעיתים בגלל דכאון, קושי בהתארגנות, בושה בילד, רגישות לתגובות הסביבה ועוד, הורים נמנעים מלצאת ולהפגש עם הורים אחרים, וקבוצה מאלצת אותם לצאת ולהפגש (אבן וזימין, 2002). בנוסף, מדגישים אבן וזימין את ביטול תחושת החריגות במפגש עם הורים בעלי בעיה דומה, ואת ההתחברות המהירה סביב תכנים משותפים העולים כבר מהתחלה. לקבוצה עוצמה ואינטנסיביות משל עצמה, המפגש מאפשר תכנים ועוצמות שאינם מבוטאים בכל מסגרת אחרת. הקבוצה משמשת קטליזטור להעלאת תכנים קשים וכבדים במהירות יחסית, כמו גם להחליף מידע ופטנטים להתנהלות ביומיום. ריבוי האנשים מאפשר ייצוג של מגוון שלבים בהתמודדות, כך שבדרך כלל אין הורה שנשאר בודד בשלב בו הוא נמצא. ועם כל העצב, הדכאון, הכעס והקושי, ברוב הקבוצות יש שימוש בהומור, אשר רק ההורים לבדם יכולים להרשות לעצמם לצחוק על עצמם ועל ילדם. אין כמו הצחוק הזה להפיג מתח, לשחרר כעס ולהתחבר זה לזה. למפגש הקבוצתי תרומה חשובה גם לקשר הזוגי, לעיתים קל יותר לשמוע קושי מאדם מרוחק ולהבינו מאשר מבן הזוג, או קל יותר לבטא קושי בתוך המערך הקבוצתי התומך מאשר בתוך האינטימיות הזוגית (אבן וזימין, 2002).

במקביל, עולה הצורך של הורים בתמיכה רגשית פרטנית ואישית, המכוונת לצרכיהם האישיים, דרך הקשבה אמפטית, ועיבוד משותף של הקשיים. כמו כן, סיוע בהבנה של צרכיהם וצרכי הילד הפגוע, התייחסות ותימרון בין צרכי כל ילדי המשפחה (Myers & Johnson, 2007). להיות הורה לילד עם אוטיזם זו חוויה כואבת במיוחד, על כן צריכה להיות אמפתיה והערכה עמוקה לתהליכים שההורה נאלץ לעבור. המפגש האישי מזמן אפשרות להיות לעזר להורים, הן מעשית והן רגשית. יש הזדמנות לאנשי המקצוע לתת מענה לצרכים אובייקטיבים של הטיפול בבעיות המעשיות והיומיומיות, ולענות על הצורך ההורי בעשייה. במקביל, ניתן לגעת ולטפל בקשיים הרגשיים העולים אצל ההורים (אבן וזימין, 2002). Houzel (2000) מתייחסת לעבודה עם הורים לילדים עם אוטיזם, כעבודה על הכנת ההורה ללידה נפשית של הילד, באותה דרך זהירה, מכילה ואכפתית בה אנו מתכוננים ללידתו הפיזית. לדבריה, הורים אלה חסרים בתחילת חוויתם את ההורות, את הפידבק המיידי, הברור והמבטיח, המעודד אותם לסמוך ולבטוח ביכולותיהם כהורים, ומעודד את הילד לסמוך על יכולותיו לגדילה. הטיפול בהורה מנסה לקחת משימת שיקום והבניית יכולות אלה בהורה, דרך הברית עם הורי הילד. המונח ברית מתייחס לקשר, קשר חזק ומשמעותי. בהקשר של הפרעות קשר ותקשורת והעדר הפידבק התקשורתי התקין מהילד, מועצם הצורך הרגשי באותה ברית בין ההורה למטפל. ברית זו תכונה בספרות המקצועית, "ברית עבודה (טיפולית)"- Working alliance או "ברית טיפולית" - Therapeutic alliance.

הברית הטיפולית

העניין בברית הטיפולית בין המטפל למטופל, החל כבר בתקופתו של פרויד, אשר הבחין בין היבטים נוירוטיים (טרנספרנסיאלים) לעומת היבטים ידידותיים בין האנליזנד ולאנליסט. היבטים ידידותיים ומבוססי מציאות, לטענתו, מספקים בסיס חשוב לשותפות התרפואטית ומסייעים לפציינט להשאר בטיפול, למרות העליה ברמת החרדה (Freud, 1958). העניין בברית, פותח ושוכלל על ידי Sterba (1934), Zetzel (1956), ו Gitleson (1962). Greenson (1967) טבע את המושג "working alliance", והדגיש את המרכיבים המודעים ואת שיתוף הפעולה החיובי הנחוצים לעבודה הטיפולית.

Bordin (1975, 1989, 1994) הציע התיחסות תאורטית למושג הברית. הוא התייחס אל הברית כעמדה משתפת פעולה בטיפול, והתפתחות עמדה זו נעשית, לדבריו, על ידי שלושה תהליכים: הסכמה לגבי המטרות הטיפוליות, הכוונה לציפיות לגבי מה שיש להשיג בטיפול; הסכמה לגבי המשימות הבונות את התרפיה, הכוונה לטכניקות, פרוצידורות או התנהגויות שתסייענה להשיג את מטרות הטיפול; והקשר בין הקליינט למטפל, המתייחס להתפתחות ההתקשרות האישית בין המטופל למטפל הכוללת אמון הדדי, בטחון וקבלה. מושג הברית מדגיש את ההיבטים המודעים, הרציונלים והבוגרים של היחסים, והשגת שיתוף הפעולה בתוך הקשר (Horvath et al., 2011, Safran & Muran, 2006).

גוף המחקר בתחום הברית הטיפולית רחב ענפים, וקיימות מגוון טכניקות שהורחבו ושוכללו לצרכי מחקר הברית הטיפולית במבוגרים ונוער (ראה סקירות אחרונות: Horvath et al., 2011, Shirk et al., 2011). אחד מהממצאים העקביים ביותר, לאורך כל השנים של המחקר בפסיכותרפיה, הוא שהברית הטיפולית מהווה מנבא חזק לתוצאות הפסיכותרפיה, מעבר למגוון שיטות טיפול וסיבות לפניה לטיפול. באופן הפוך, ברית חלשה נמצאה במתאם גבוה לסיום חד צדדי של הטיפול על ידי המטופל (Horvath & Bedi, 2002, Martin, Garske & Davis, 2000, Samstag et al., 1998, Tryon & Kane, 1995, Horvath & Symonds, 1991). מגמות חדשניות יותר לחקר הברית מתמקדות במימדים עקרוניים המרכיבים את התפתחות הברית הטיפולית, כ-goal consensus (Tryon & Winograd, 2011), מימדי עומק – depth, וזרימה נוחה – Smoothness של הפגישה הטיפולית (Samstag et al., 1998, Stiles et al., 1980), ידידותיות ועויינות (Muran & Safran, 1989), ו"קרעים" – reptures בברית הטיפולית (Safran & Muran, 2006).

ברית טיפולית עם הורים

בטיפול בילד, התמונה מורכבת יותר ורבת מימדים, לא רק הברית עם הילד תורמת לתהליך הטיפולי אלא גם ברית ההורים עם המטפל של הילד. למרות ההכרה בחשיבות הרבה של השתתפות ומעורבות ההורים בפסיכותרפיה של הילד (Kazdin et al., 1990), ההורים לרוב לא נכללו במחקרים על פסיכותרפיה בילדים. Casey & Berman (1985) סקרו כ-75 מחקרים בפסיכותרפיה של ילדים ומצאו כי רק 9 מהם כללו הורים בטיפול. המגמה כיום הולכת ומשתנה, וההכרה בחשיבות ההורים בטיפול, כאמור, הולכת ועולה. מגוון של חוקרים הדגישו כי הברית בין ההורים למטפל של ילדם, הינה בעלת תפקיד חשוב בתהליך הטיפולי של הילד (Kazdin & Whitley, 2006, Kazdin, Marciano & Whitley, 2005, Shelef et al., 2005, Diamond et al., 2000, Lewis & Blotchy, 1997, Mufson & Moreau, 1998, Pivano, 1998, Shirk & Russell, 1996, Siskand, 1997, Sperling, 1997,). קיומה של ברית הורה-מטפל נראית כמו עובדה שלא ניתן לפקפק בה, על אף שמעטים מהחוקרים התיחסו למאפייניה ולאופן הווצרותה של הברית ולתהליכים שחווה ההורה בתוכה. אף על פי כן, ידוע כי תפקיד המטפל הוא ליצור ברית עם ההורים, וכי נדיר הוא שהמטפל יטפל בילד ללא ברית עם אחד מהוריו לפחות (Siskand, 1997, Sperling, 1997). הברית מסייעת להורים לקבל ולהתייחס לקשיי הילד, להפחית מתח ולהגדיל היענות מצד הילד (Sperling, 1997). הברית מסייעת ליצור ולשמר סביבה טיפולית נעימה עבור הילד, ולהורים להבין את השלכת התנהגויותיהם על הילד (Pivano, 1998, Kazdin & Whitley, 2006, Kazdin, Marciano & Whitley, 2005 ). ברית הורה - מטפל מקלה על התפתחות הברית עם הילד (Pivano, 1998, Shelef et al., 2005). כמו כן, ברית חיובית בין הורה למטפל משמשת עבור ההורה אפיק בטוח לביטוי ולעיבוד של תחושות אישיות המתעוררות בו סביב הקשיים של ילדו ושלו (Mu & Tomlinson, 1997,, אבן וזימין, 2002, כהן, 2007).

מחקרים הצביעו כי יחסים טובים יותר בין ההורה למטפל קושרו ליכולת לסיים טיפול, לסיפוק והיענות לטיפול, ולשינויים תרפואטים בילד (Garcia & Weisz, 2002, Kazdin et al., 1997, McLeod & Weisz, 2005, Tolan et al., 2002). מחקרים שנעשו בבני נוער בעלי התנהגות אנטי-סוציאלית ואגרסיבית, הצביעו באופן מובהק על החשיבות של שתי הבריתות ילד-מטפל והורה-מטפל להצלחת הטיפול (Kazdin, Marciano & Whitley, 2005, Shelef et al., 2005). חשיבותה של הברית הטיפולית מועצמת עוד יותר כאשר מדובר בהתמודדות וגידול ילד עם ASD. השפעת גידול ילד עם ASD על המשפחה היא גדולה. כפי שהוזכר קודם, הורים ואחים לילדים עם ASD חווים, כאמור, יותר דחק ודכאון, מאשר הורים ואחים לילדים בעלי התפתחות תקינה או מגבלות התפתחותיות אחרות (Gray, 2002, Myers & Johnson, 2007). חריגות הקשר עם הילד, מוגבלות הדיבור ויכולת השיתוף, עשויים לעורר הזדקקות ומתן משמעות רבה יותר לקשר הורה-מטפל, ולברית הטיפולית הנרקמת ביניהם.

בעוד שמעורבות ההורים בטיפולי ילדיהם הופכת יותר ויותר נפוצה (Shirk & Russell, 1996), וסקרים מצביעים על כך שרוב התרפיסטים לילדים משלבים את המשפחה באופן זה או אחר בטיפול. יעילות ההתערבות עם הורים טרם נבדקה לעומק (Fauber & Long, 1991, Wall-MacDonald, 2004), גם בטיפול בילדים עם התפתחות תקינה, וגם באוטיזם. עיקר המחקר בהורים לילדי ASD התמקד במצבם האישי והנפשי של ההורים כתוצאה מגידול ילד עם אוטיזם, ובאסטרטגיות ההתמודדות שלהם. אף על פי שתוצאות המחקרים הצביעו על צורך ברור בליווי ובטיפול גם בהורים עצמם, טרם נערך כל מחקר משמעותי לגבי השפעת טיפול בהורים לילדים עם ASD, לגבי הברית הטיפולית שיוצרים ההורים עם המטפל, ולגבי השינויים הפסיכותרפואטים שעוברים בעצמם, וכגורם מתווך להתקדמות ילדיהם.

סוגיות ודילמות

מתוך סקירת הספרות הרחבה והמושגים שהוצגו להלן, עולים מספר תחומים לחשיבה ולהתלבטות בנושא הטיפול בהורים, גם בהיבט הקליני וגם בהיבט המחקרי. בהיבט הקליני אתייחס לשני תחומים מרכזיים: סוגיית הטיפולים השונים בהורים לילדים עם ASD, האם אנו עונים על צרכיהם של ההורים? ועד כמה ההתערבויות השונות מתאימות ונכונות להורים?. סוגייה קלינית אחרת מתייחסת להיבט של המטפלים בהורים, עד כמה ניתנת הכשרה המתמקדת גם בתהליכים שעוברים ההורים? וכיצד ניצור יותר הבנה, מעורבות, ודרך אלה היענות ושיתוף פעולה מלא יותר עם ההורים?. מתוך סוגיות אלה נגזרת הסוגיה האחרונה שאתייחס אליה, הסוגיה המחקרית, הקוראת לבדיקה של ההתערבויות עם הורים לילדים עם ASD באופן מהימן וסטנדרטי, ובכלי מחקר רלוונטים ותקפים. אתייחס למושג "הברית הטיפולית" מן ההיבט המחקרי, וכן, אעלה את השאלה, מדוע, בתחום האוטיזם, שהוא אחד התחומים הנחקרים ביותר כיום, מעט מאוד נחקר בתחום זה?

תחומי ההתערבות עם הורים לילדים עם ASD מגוונים (Myers & Johnson, 2007). למרות המגוון הרב, נשאלת השאלה האם ההתערבויות השונות אכן עונות לצרכי ההורים הללו? למה באמת הם זקוקים? והשאלה האם כל זוג הורים זקוק לאותו הדבר? התשובה לשאלה האחרונה היא כנראה מובנת מאליה, ומכאן כנראה המגוון הרב של ההתערבויות. עם זאת, מחקרים מתחום הטיפול בילדים הצביעו על מספר מרכיבים אוניברסלים הנמצאים בבסיס הברית עם ההורים. Bonner & Everett (1986) דיווחו על חשיבות ההבנה שמפגין התרפיסט, גם הבנה אמפטית אך גם הבנה למטרות ולבעיות המהותיות המעסיקות את ההורים. Stith et al. (1996) מדגישים את הקשר בין אישיות התרפיסט לתחושות החיוביות בטיפול, וכי במידה וההורים חשים כי אין אליהם הקשבה אותנטית ואמיתית, הברית הורה-ילד חלשה, והטיפול עשוי להסתיים טרם זמנו. חוקרים אחרים הצביעו על הצורך להתייחס לפחדי ההורים לסיכון ההומאוסטזיס האישי והמשפחתי כתוצאה מטיפול, פחדים שעשויים לחבל בתהליך הטיפולי (Meek & Bernet, 1990). Mu & Tomlinson (1997) חקרו הורים לילדים עם בעיות פיזיות קשות, ומצאו כי ההורים חווים חוסר אונים, לעיתים חשים כי תפקידם נלקח על ידי המטפלים השונים, ההורים חשים כי הסיטואציה היא מעבר לשליטתם, לידע שלהם, לניסיונם, וליכולתם. חוויות דומות יכולות להחוות על ידי הורים לילדים עם ASD סמוך לקבלת האבחנה, וגם לאחריה. לחרדות אלה ולצרכי השליטה והידע יש להתייחס בטיפול ולמצוא את האופן בו חלק מתחושות אלה ירגעו וחלק מן השליטה תוחזר אל ההורה. במקביל, מזכירה Houzel (2000) את ה"דכאון הפרדוקסלי", שיש להיות ערים אליו, לעיתים, דוקא ההתקדמות הילד מדגישה להורה את הדרך הארוכה שעוד יש לעבור, או את העדר המרפא להפרעה האוטיסטית.

חלק ניכר מן הצרכים הללו מסופק על ידי ההתערבויות הטיפוליות השונות, וכל הורה יכול לבדוק מה מתאים לו. גם כאן ישנן דילמות שמתעוררות, שעל המטפל בהורים להיות עירני לגביהן, מאחר והשימוש בהדרכות ההורים שונות מהורה להורה. חלק מההורים משתמשים בהן לצרכים אדמינסטרטיביים, טכניים, מתוך הצורך לשמר את הגנותיהם ולהתרחק ממגע רגשי עם תחושותיהם הקשות. נשאלת השאלה האם נכון לאפשר זאת? האם לכבד את ההגנות? האם אין חשיבות לעיבוד התהליכים הרגשיים של ההורה, התחושות הרגשיות הקשות, על מנת להקל על ההורה, לאפשר לו לחוות בעוד דרכים את ילדו, וכמובן למנוע התפרצות של עוצמות קשות אלה (בעיקר של זעם, אכזבה ותסכול) על הילד?. מצד שני, קיימים ההורים ההופכים את הדרכת ההורים לטיפול האישי או הזוגי של עצמם. מתוך הצורך הגדול במקום לעצמם, אך הקושי או הבושה להודות בכך. עד כמה לאפשר זאת? האם ומתי לעצור את התהליך הטיפולי המתרחש בתוך הדרכת ההורים ולהציע להורה לפנות לטיפול אישי? או לזוג לפנות לייעוץ זוגי? קיים הרצון לשמור על ההורה מחוויות הבושה או הדחייה שעשויות להחוות במצב זה, לצד האפשרות שדוקא תחווה הקלה והכרת התודה על כך שהצורך הוכר והפך לגיטימי. בצד כל אלה, על המטפל בהורים להיות ער לסיכון לפיצולים בין אנשי המקצוע שההורה עשוי לעשות, מאחר שהעבודה עם הילד רב מקצועית ולעיתים בתוך Milieu טיפולי (Berlin et al., 1984). כאן החשיבות העצומה להבנה ולהדרכה הקלינית של כל אנשי המקצוע המטפלים בילד, ולקיומו של Case Manager היוצר אינטגרציה בין הטיפולים השונים.

התערבויות המפחיתות תחושות חוסר אונים וחוסר שליטה של ההורים הן תכניות טיפול בהן ההורה משמש כקו-תרפיסט פעיל והכרחי. מחד, אין ספק כי קיימת חשיבות לשיתוף פעולה בין ההורים לאנשי המקצוע (שולמן, 2007), וכי קיימים הישגים שרק ההורים יכולים להשיג עם הילד (Meadan et al., 2009). מאידך, עולה שאלת ה"מחירים" ובלבול התפקידים של ההורה אל מול הילד. האם הורה צריך להיות בתפקיד המטפל של ילדו? עד כמה הדבר מבלבל את הילד? ואת ההורה?. מתעוררת השאלה אם ההורות שבכל מקרה אינה נורמטיבית ונפגעת בשל קשייו של הילד, אינה נפגעת כאן עוד יותר, מאחר וההורה אינו יכול להיות הורה פשוט החווה חוויות של כיף, הנאה, סתמיות, חינוך עם ילדו, מתוך אינטואיציות הוריות, מתוך אישיותו הייחודית, מבלי להציב לעצמו מטרות דידקטיות ותקשורתיות למיניהן. האין כאן מחיר של חבלה בספונטניות, אבחון מתמיד של הילד, ועירנות יתר לכשלים של הילד שעשויים להחמיר חרדה, דחק ודכאון הורי?. בנוסף לכך, Myer & Johnson (2007), מזכירים גם את הצורך של ההורים במנוחה ובהפוגה. נראה שקיים חיפוש מתמיד של ההורים אחר מעורבות שפויה ומאוזנת בה יוכלו לעמוד, ואחר חלוקת אחריות מוסכמת ומושכלת בין ההורים למטפלים.

בהתערבויות בהן ההורה לוקח תפקיד תרפואטי אל מול הילד הלקוי, מתעוררת תמיד שאלת האחים. מה לגבי שאר הילדים במשפחה? איך להתייחס אליהם? האם תהיה כאן הפליה או אבחון וטיפול יתר בילדים בריאים?. האם האחים מתוך הזדהות עם ההורה עשויים לקחת תפקיד טיפולי והורי אל מול האח הפגוע ולוותר על צרכיהם הילדיים? או להתמרד אל מול הסיטואציה ולהחוות כילדים קשים ומרדנים, מעוררי כעס ודחייה?. גם בהעדר התערבויות ביתיות, או התערבויות ההורה כקו-תרפיסט, עולה שאלת האחים. המחקר הצביע על כך שגם אחים לילדים עם ASD מושפעים מאוד מגידול אח על הספקטרום, וחלק ניכר מהם מפגין דחק ודכאון באופן דומה להורים (Bagenholm & Gillberg, 1991, Gold, 1993, Gray, 2002). חלק מהאחים חווים חוסר הבנה, סובלים מאלימות או עדים להתפרצויות קשות של אח פגוע, וחשים בושה ומבוכה מול חבריהם. הורים חשים לעיתים חוסר אונים ומבוכה אל מול שאלות ילדיהם הבריאים, העדר פניות ועניין בהם, ומביעים רגשות אשמה (אבן וזימין, 2002). בהדרכות ההורים חשוב לתת מקום להשלכות המצב על האחים הנוספים ועל המשפחה כולה. כמו כן, קבוצות אחים מציעות תמיכה והזדמנות לקבל מידע ומיומנויות לתקשורת עם האח הפגוע, כמו גם לשתף ולהתחבר עם אחים אחרים לילדים עם ASD (Myer & Johnson, 2007).

אל מול ההורים והאחים המייצגים את הצד המטופל, עומד הצד המטפל, המטפלים של הילדים והמשפחות. לאור חווית ההורים, והתהליכים השונים שהם עוברים, נראה יותר ויותר ברור שאין כאן פציינט מזוהה אחד, אלא עומדת בפנינו מערכת שלמה, של אינדיבידואל הסובל מ ASD ומשפחתו. נשאלת השאלה עד כמה ההכשרה של אנשי החינוך המיוחד, קלינאיות התקשורת, מרפאים בעיסוק, תרפיסטים למיניהם, פסיכולוגים, רופאים ופסיכיאטרים, מדגישה את ההיבט ההורי והמשפחתי? קיימת חשיבות עצומה לחשיפתם ולהכשרתם גם בתחום זה, והגברת רגישותם בנושא. פעמים רבות, הורים חווים את האבחנה וראשונית באופן קשה ביותר, קיימת משמעות ריגשית לאנשי המקצוע הפוגשים את ההורים באותו מעמד או בסמוך לו. התכווננות נכונה ויחס אמפטי עשוי להקל ולו במעט על הכאב והצער. לצערי, נתקלתי בדיווחים רבים של הורים על אטימות, קור וחוסר אמפטיה מצד אנשי מקצוע, דוקא בתקופה כה רגישה זו בחייהם. התייחסות רגישה זו צריכה להמשך לאורך כל זמן הטיפול בילד, לא רק עם מתן האבחנה, ומכאן החשיבות להכשרה והדרכה בתחום. דרך ההבנה האמפטית לצרכי ההורים, ניצור גם יותר היענות ושיתוף פעולה בין ההורים לאנשי המקצוע, נסייע לתחושות הבטחון והרווחה ההוריים, ולהצלחה וקידום הטיפול בילדים.

מתוך הסוגיות הקליניות המדגישות את חשיבות העבודה עם ההורים נגזרת הסוגיה המחקרית, המעלה שאלה לגבי המחקר בתחום. אף על פי שהחשיבות של הברית בין ההורים למטפל של ילדם לצורך קידום הטיפול ידועה (ראה עמ' 6). בנוסף לכך, Kazdin & Whitley (2006) הצביעו על הברית הורה-מטפל כמתווכת שינוי תרפואטי בהורים, וכתוצאה מכך יוצרת שיפור רב יותר בהתמודדות ההורית. קיים מעט מאוד מחקר בנוגע לתהליך ותוצאות התהליך של הדרכת הורים בטיפול בילד, רוב המחקר התמקד בבני נוער בעלי הפרעות התנהגות והתמכרויות, ובהתערבויות קצרות טווח בעלות מטרות ברורות (Kazdin, Marciano & Whitley, 2005, Shelef et al., 2005). למיטב ידיעתי, לא קיים כלל מחקר לגבי תהליכים של הדרכת הורים בהורים לילדים עם ASD .

נשאלת השאלה מדוע הנושא לא נחקר עד כה? יתכן כי עקב חומרת ההפרעה האוטיסטית, ההטרוגניות הרבה על הקשת האוטיסטית, כמו גם החיפוש הבלתי נדלה אחר הסיבתיות הנוירו-גנטית להפרעה, ההתבוננות על המשפחה מוסכה. עיקר תשומת הלב הושמה על האינדיבידואל עם האוטיזם, ומגוון מחקרים עסקו בסימפטומטולוגיה, באתיולוגיה ובטיפול באדם הפגוע. עם זאת, נראה כי בעשרים השנה האחרונות חלה התעוררות וניתנה הרבה תשומת לב להשפעות גידול הילד על המשפחה. עם זאת, עדיין המחקר על השפעת התערבויות טיפוליות בהורים לילדים על הספקטרום חסר. יתכן כי חסרו כלים מחקריים מותאמים לצורך מחקר קליני תקף, מהימן וסטנדרטי, עקב היותו של הטיפול תמיכתי, דינאמי, ארוך טווח וללא מטרות ברורות. כמו כן, מבחינה אתית לא מתאפשר וגם לא נכון לספק לקבוצת הורים מסויימת טיפול ולמנעו מאחרת. אולם, עם פיתוח הכלים המחקריים להערכת הברית הטיפולית (WAI - Working Allaiance Inventory Horvath & Greenbrg, 1986, Patient and Therapist Post-session Questionnaire, Samstag et al., 1998)), ובעזרתם התחקות אחר המרכיבים המשפיעים על טיפול, טענה זו ניתנת להפרכה. המחקר בתחום הטיפולי ובנושא הברית הטיפולית פרח (ראה עמ' 6), אך לא כל שכן המחקר בתחום הדרכת ההורים. יתכן כי הדבר נובע מהעדר ההתייחסות להדרכת ההורים כסוג של טיפול. כיום ידוע כי התייחסות זו שגויה, הדרכת ההורים מהווה סוג של תהליך תרפואטי בפני עצמו במהלכו עוברים ההורים תהליכים פנימיים העשויים להיות משמעותיים בפני עצמם ולהוביל לתובנות. ד"ר אסתר כהן (2007) מכנה את הדרכת ההורים, טיפול בהורים, וטוענת כי עצות והדרכה קונקרטיים, הוחלפו בהערכה מעמיקה יותר של הדרכים בהם הורים מתאימים את מעשיהם לאפיונים ולצרכים של ילדיהם וגם למשאביהם הפנימיים ולנסיבות חייהם. להערכתי, הכרחי לפתח תחום מחקרי זה, על מנת ליעל את אפקטיביות הדרכת ההורים, לסייע בשיפור מצבו הרגשי ואסטרטגיות ההתמודדות של ההורה לילד עם ASD, ולבחון את השפעת ההדרכה/טיפול בהורים על התפקוד והטיפול בילד.

סיכום

מאמר זה התמקד בחווית ההורות לילדים על ספקטרום האוטיזם, בהתערבויות טיפוליות עם הורים, ובסוגיות ודילמות המתעוררות בהקשר זה. העבודה מנסה להרחיב את ההתבוננות על ההפרעה האוטיסטית כהפרעה רב מערכתית, המשפיעה לא על האינדיבידואל הפגוע לבדו, אלא, בהתאם לתאוריה של Brofenbrenner (1993), על מגוון תת המערכות בהן הוא גדל. בראש ובראשונה משפחתו הגרעינית שבראשה נמצאים ההורים. ההשלכות של גידול ילד עם אוטיזם על ההורים, הינן בעיקרן שליליות, ומלוות בתחושות קשות של דחק, צער כרוני, חרדה ודכאון. אלה משפיעות על אופן הגידול וההתקשרות אל הילד הפגוע. עקב כך נוצרו מגוון רחב של התערבויות טיפוליות, המיועדות להורים, ומאפשרות לכל הורה לבדוק ולבחור התערבות טיפולית הנכונה לו ולצרכיו. המגוון עשוי לעורר בלבול, ויש לסייע להורים להבין את צרכיהם בכל תקופת זמן, על מנת להעזר בהתערבות המתאימה לאותה תקופה. בשל חריגות הקשר עם הילד עם ASD, עולה חשיבות הקשר של ההורה עם המטפל ושיתוף הפעולה והאמון ביניהם, שהוגדר בעבודה זו כ"ברית טיפולית". הברית נבחנה בהקשר של הדרכת הורים והטיפול בהורים, ומתוך גוף המחקר המצומצם הקיים, נמצאה השפעתה החיובית על מהלך ותוצאות טיפול בילדים.

מתוך סקירת הספרות עלו מספר סוגיות ודילמות ראויות להערכה ולדיון. דילמות מהתחום הקליני סביב צרכי ההורים, והאם ההתערבויות המוצעות מהוות להם מענה מספק?. מתוך התרחבות נושא השילוב היום עולה השאלה האם יש צורך בהרחבת סוגי ההתערבויות (לדוגמא: קבוצות הורים מעורבות, משלבות וכד'). בנוסף, עלו סוגיות לגבי אופן השימוש של הורים שונים בהתערבויות השונות, עד כמה לכבד את הגנותיהם של ההורים? עד כמה לשים גבול ולכוון לטיפול אישי או לייעוץ זוגי בשעת הצורך? כמו כן, עלתה שאלת הרווחים והמחירים בטיפולים משותפים עם הורים, וההשפעה על האחים. עוד עלה הצורך בשיפור המודעות וההבנה האמפטית של המטפלים השונים את התחום המשפחתי, כמו גם הבנת חשיבות שיתוף הפעולה בין הורים למטפלים. עולה הצורך ביישום ובדיקה של נושא זה בשטח. ולבסוף, הועלתה שאלה מחקרית רלוונטית לגבי חסרונו של מחקר בתחום הטיפול בהורים לילדים אוטיסטים והסיבות לכך. במסגרת עבודת דוקטורט, אנסה להתייחס לתחום זה, בסיוע מימד הברית הטיפולית, כמהווה גורם מתווך לשינויים תרפואטים בהורה, לשינויים הסתגלותיים, תפקודיים ואחרים בילד ולשינויים באינטראקציה שביניהם.

ביבליוגרפיה רלוונטית – שמורה אצל הכותבת.