השפעת המדיה על הבנת האוטיזם - "זה הילד שלי"

דרך סדרת דוקו-מדיה של זכיינית "קשת" בערוץ 2, אנחנו מתוודעים לאביב הורביץ, אב לילד בן 10 עם אוטיזם, בשם יהונתן. הוא המזמין אותנו למסע מרגש שהוא עורך בין חמש משפחות לילדים אוטיסטים בגילאים שונים וברמות תפקוד שונות. אנחנו מתוודעים מקרוב לאמא של עיליי, אמא של דניאל, ואמא של שחר, ולהוריהם של אור ואלעד, וחווים יחד איתם ודרכם את התהליך שעברו, מתקופת ההריון ועד היום. דרך התהליך של קבלת האבחנה הפסיכיאטרית, דרכי ההתמודדות השונות שסיגל לו כל אחד מההורים בתחילת הדרך והיום, בחירת המסגרת הטיפולית המתאימה והחוויות בתוכה. הסרט מתייחס לסימפטומים והחריגויות, להתמודדויות עם האחים, לצרכים המיוחדים, החרטות, העצבות, הייאוש, התקווה והאופטימיות. הסרט מזמין אותנו הצופים למסע רגשי עמוק ומרתק, נוגע ללב ולנשמה, ומציג בפנינו כבר בפתיחת הסרט את השאלה המתבקשת, שלא כולנו מעזים לשאול בקול רם, אך היא מצויה שם באופן מודע יותר או פחות, "איך מתמודדים עם הכאב הבלתי פוסק הזה, ואיך מוצאים בתוכו גם רגעים קטנים של אושר?"

החשיפה לתחום האוטיזם הולכת וגדלה בימים אלה. בשנים האחרונות ישנה עליה בכמות הילדים המאובחנים כלוקים ב – ASD – Autistic Spectrum Disorder, ויותר ילדים מאובחנים כלוקים באוטיזם בגיל מוקדם יחסית (Chakrabarti & Fombonne, 2001, Magnusson & Saemundsen, 2001). עקב כך, ישנה כיום יותר ויותר חשיפה של האוכלוסיה לתחום. לדברי הורביץ, בעקבות הסדרה "פלפלים צהובים" נולד הרעיון לסרט דוקומנטרי בנושא. כך שחשיפה דרך המדיה הולידה המשכיות לחשיפה. כמו כן, שילוב של ילדים עם אוטיזם במערכות החינוך הרגיל, כמו גם מיקומם של גני תקשורת בתוך אשכולות גנים בקהילה, מפחיתה בהלה וסטיגמה, ומגבירה מודעות של האוכלוסיה ושל אנשי החינוך לתחום, ומעוררת צורך, סקרנות ואפילו תחושת אחריות להבין, ללמוד, ולהתמודד איתו.

ההסתכלות היום על כל ילד היא מורכבת ורב מימדית משהיה בעבר, וההתיחסות היא לא רק לילד עצמו אלא למכלול תת המערכות האקולוגיות בתוכן הוא מתפתח (Brofenbrenner, 1993). לפיכך גם ההתיחסות לילד עם ASD אינה עומדת בפני עצמה, אלא כוללת גם את משפחתו (Myers & Johnson, 2007). החשיפה לילדים מאובחנים באוטיזם באוכלוסיה, מעוררת שאלות הנוגעות לאופן ההתיחסות של הקהילה למשפחות עם ילד המאובחן באוטיזם. במקביל קיימת המשאלה של המשפחות להשתלב ולהתערות בחברה. ככל שהאוטיזם וחוויות המשפחה נשארות לוטות בערפל, נותר האיום וההתרחקות, בשל מבוכה ואי הוודאות. דוקא בשל מעורבות רבה יותר של הורים בתחומי חינוך חיברות וטיפול, עולים הצורך והמגמה לחשוף ולהסביר יותר את הנושא. תהליך זה מפוגג את העירפול, ומאפשר לאוכלוסיה להבין יותר ולהתמודד ביתר התאמה. כמו כן, החשיפה מתיחסת גם למערכת המשפחתית, ומעזה יותר ויותר לחשוף גם את המורכבות המשפחתית, שהינה חלק בלתי נפרד מההתמודדות עם אוטיזם. כך בעקבות הסדרה "פלפלים צהובים" שנותנת מקום מרכזי לתהליכים ולחוויות הקשות המתרחשים במסגרת המשפחתית עקב אבחנת האוטיזם, מפגיש אותנו הורביץ עם תהליכים וחוויות דומות. נראה שהקהל של היום יכול היה להכיל ולהגיב בחיוב לסדרה "פלפלים צהובים", ולכן יתכן שיוכל להכיל ולהגיב באמפתיה גם למציאות. הפעם לא דרך הסט והשחקנים אלא דרך מפגש עם סיפורו של ההורה האמיתי...

ביקורת ונקודות למחשבה

אספקט מרכזי ובולט בסרט, הוא העדר אנשי מקצוע, גופי ידע מקצועיים, ונתונים יבשים אחרים על ההפרעה האוטיסטית טבעה ומהלכה. נראה שבמכוון, הורביץ מנסה להפגיש את הצופה עם החוויה ההורית נטו, ללא ידע קוגנטיבי או הסבר רציונלי ו/או מדעי העלול ליצור את ההרחקה הרגשית ולהפריע לחוויה הגולמית. לדעתי, הוא מצליח. האמפתיה והחיבור הרגשי הוא כמעט מיידי, לאנשים נורמטיבים, הנראים כמו כולנו, משכילים, נחמדים, תקשורתיים ונעימים. כמו כן, חוויות ההריון, הפנטזיות לגבי התינוק שיוולד, והחוויות הראשוניות לאחר לידה משותפות ומוכרות כמעט לכל הורה. נראה שההכרות וההזדהות הינן חלק בלתי נפרד מהמסר המועבר לצופה. אחד הנושאים המחקריים המהותיים של המאה שעברה, היתה האישיות ההורית כחלק מהאתיולוגיה להפרעה הקשה (Bettelheim, 1976, Meyers & Goldfarb, 1961, Myers & Johnson, 2007). תאוריה שננטשה במהרה, לטובת תאוריה נוירו-ביולוגית, ועימה גדלה ההכרה כי ההורים מהווים גורם מפתח בטיפול יעיל (Meadan et al., 2009, Myers & Johnson, 2007). נראה שדרך החיבור הראשוני, הבלתי אמצעי, כמעט אישי, עובר המסר שאף אחד מאיתנו אינו חסין, שזה היה יכול לקרות לכל אחד מאיתנו, ושההורים הללו דומים וקרובים לנו, וכך יש להתייחס אליהם. תחושות שעשויות לסייע בהפחתת דחיה, שיפוטיות וסטיגמטיות. עם המסר הזה מובנת יותר ויותר תחושת חוסר האונים והעדר השליטה, לצד הצער ובעיקר הכאב העמוק.

החוויות הרגשיות מועברות כאמור בעוצמה, על מנת לקחת את הצופה למסע כפול, מסע רגשי ומסע להכרת אסטרטגיות התמודדות של אותם הורים, ולצופה האינטרוספקטיבי גם אסטרטגיות התמודדות של עצמו אל מול הכאב והקושי. הורים ואחים לילדים עם ASD חווים יותר דחק ודכאון מאשר הורים לילדים בעלי התפתחות תקינה או אפילו הורים לילדים עם מגבלות אחרות (Myers & Johnson, 2007). דרך הסרט וההתמסרות לעוצמות שהוא מנסה להעביר, ניתן להעריך ולהבין יותר את עולמו הרגשי של ההורה העובר את התהליך הקשה של גידול ילד עם אוטיזם, דרך הגילוי, ההתנגדויות, האכזבה, הכעס והעצב הבלתי נגמר. בהתאם לתיאור של Siman-Tov & Kaniel (2011) מדובר על לחץ כרוני לכל החיים עבור ההורים. העולם הרגשי של ההורה מקבל עוצמה ונפח דרך הסרט. נראה כי את מיטב הידע, המחקר והחידושים בתחום האוטיזם ניתן לקבל היום דרך מאגרי המידע המתחדשים ללא הרף באינטרנט ובספריות השונות, אולם, המידע החוויתי והרגשי המועבר דרך המדיה לא נמצא בכל מקום, והוא אינו נגיש לכל אחד, וחשוב שיוודע ויחשף גם הוא, וכאן גדולת הסרט.

כמו כן, אנו עדים למגוון של דרכי התמודדות של הורים עם דפוסי אישיות והורות שונים. כמטפלים ואנשי חינוך בעיקר, חשוב להיות ערים לאסטרטגיות אלה, להכיר ולכבד, ולהבין את הצורך בהן. בולט כי אל מול האבחנה הראשונית המעוררת כעס, דכאון וחוסר אונים, מתעורר דפוס התמודדות של עשייה (doing). רוב ההורים נכנסים לתהליך של בדיקה, בירור, עשיה, רישום למסגרת חינוכית מתאימה. אחת האימהות בסרט מתארת כי מיד לאחר האבחון שאלה את הרופאה ההמומה "נו...אז מעון טיפולי שיקומי?". דרך התמודדות זו קרויה בספרות המקצועית Problem focused ומערבת מאמצים אקטיביים המיועדים לשנות או להקטין את מקור הלחץ (Lazarus & Folkman, 1984). הורים אחרים מתארים תהליכים של הכחשה, או נסיונות להתנתקות מגורם הלחץ (Carver et al., 1989), "ברמת השכל אתה יודע משהו אחד...אבל מקוה שזה משהו אחר", או תיאור ההורים של אלעד ש"לפעמים הם פשוט שוכחים שיש לו קושי...ואז זה נופל עליהם" כשהוא לפתע מתנהג באופן חריג. במחקר אורך של עשור, הראה Gray (2006) כי היתה נטיה כללית של ההורים לילדים עם ASD למעבר משימוש באסטרטגיות ממוקדות בבעיה לכיוון אסטרטגיות ממוקדות ברגש המאופיינות בתגובתיות רגשית, שיתוף וחיפוש תמיכה וקבלה חברתית, שהן חלק ממה שמעורר ומעודד הסרט.

אל מול כל אלה עולה השאלה לגבי החלקיות של הסרט. לא ניתן בו כל הסבר, הגדרה, מידע קליני, מחקרי או מדעי כלשהו על האתיולוגיה, הגנטיקה האבחון והטיפול בילדים על הספקטרום האוטיסטי. זאת ועוד, שהסרט אינו מתיחס במפורש לאספקט של ספקטרום או למושג הפרעת תקשורת ומה זה אומר? כמו כן, אין שום התייחסות מקצועית טיפולית או אפילו מפגש עם אנשי מקצוע. עם מי יש מפגש? יש מפגש עם מגוון ילדים הנראים שונים זה מזה, אחד מופיע עם אביב גפן בתכנית טלויזיה, האחר מצייר שדים ונוגע במימי שלוליות, האחר מדבר על מכוניות ומשחק בכדורגל, והגדול מבין הילדים לא פיתח יכולת לדבר, ופונה למשחקי תינוקות. הבלבול עשוי להיות עצום עבור הצופה ההדיוט שאינו יודע דבר על התחום. נשאלת השאלה האם זה האופן בו צריך להפגש לראשונה עם תחום האוטיזם? עד כמה הדבר מטעה? מעורר חרדה ואי וודאות? והאם הסרט משיג את מטרת הגברת ההבנה והחשיפה לתחום?... חלק מהצופים עשויים להיות המומים מתפקוד נמוך של ילד זה או אחר, לעומת אחרים העשויים להקל בחומרת הקשיים עקב צפייה בילדים מתפקדים, מנגנים ומופיעים, הולכים לבית ספר רגיל ולחוגים. השאלה, האם זה בכלל אוטיזם? עשויה להשאל ובצדק, והמושגים PDD, הפרעה על הספקטרום, רגישות סנסורית וכד', נזרקות לחלל האויר ללא הסבר מקצועי מארגן. נשאלת השאלה, מה האחריות של יוצר הסרט על פרשנות והבנת המתבונן? והאם יתכן שסרט כזה מתאים יותר לאנשי מקצוע המצויים בתיאוריה ובמושגים, ועל כן מוכנים יותר להפגש עם תחום הרגש, והחוויה ההורית?

בו זמנית, מתעוררות שאלות לגבי התכנים שמעלים ההורים, ולגבי אופני ההתמודדות שבחר כל אחד. השאלות והתשובות של ההורים לדילמות משמעותיות, מעוררות לחשיבה, להטלת ספק, ולבדיקת התנהגותינו כחברה וכאנשי מקצוע. הורים מתארים כי ראו סימנים בינקות המוקדמת, אחרים טוענים שלא היתה כל חריגות בילדם כתינוק. והשאלה המתעוררת עד כמה ניתן לראות סימפטומים אוטיסטים בגיל הינקות? עד כמה אדפטיבית ההכחשה? והאם היא אכן קיימת?. מחקר משנת 1999, מצביע על סימפטומים עדינים של אוטיזם בגילאי 9-12 חודשים בתפקודי עיבוד סנסורי ותפקוד סנסו-מוטורי ותגובתיות חברתית (Baranek, 1999). עם זאת, מתעוררת השאלה האם הסימפטומים נראים בכל התינוקות שיפתחו אחר כך אוטיזם? שאלות אחרות עולות בהקשר המשפחתי, ההשפעה על האחים, לספר? לא לספר? מה לספר? אימו של עיליי מתארת את אחיו בן השלוש שואל "איזו מחלה יש לעיליי?" וכי בחרה לענות לו "זה עיליי, הוא לא יכול לדבר ולתקשר, ואנחנו אוהבים אותו ככה" האמנם?, האם יש מקום לתת לאחים אפשרות לבטא תסכול, כעס, אי בהירות, ואפילו שנאה לאח שלוקח כל כך הרבה תשומת לב וכוחות מהוריו?. Myers & Johnson (2007) מדגישים את חשיבות קבוצות התמיכה לאחים, אשר נותנות הזדמנות לקבל מידע ומיומנויות, כמו גם אפשרות לשתף ולהתחבר עם אחים אחרים לילדים עם ASD. עוד ועוד מתרחב מעגל השאלות גם לאספקט הקהילתי והחברתי. באופן נוגע ללב מתארת אמא של עיליי את הבאתו של בנה לגן, "הגן ממוקם בתוך אשכול של גנים רגילים...כל ההורים ממהרים והולכים אף אחד לא מסתכל על אף אחד...כולם שמאלה ורק אני כל בוקר צריכה לפנות ימינה" כוונתה לגן התקשורת. ומתעוררת השאלה, אם נכון המיקום המשותף של הגנים, וההתקלות הכואבת והיומיומית של הורים לילדים עם ASD בקולות הצחוק וההמולה של הילדים הנורמטיבים? ומצד שני, האם נכון לבודד אותם? האם הם לא חלק בלתי נפרד מהקהילה? במיוחד היום, כשנושא השילוב משמעותי כל כך?. "ומה יהיה שלא נהיה פה?" שואלים ההורים, ומותירים גם את הצופה נבוך וללא מילים, ובודאי חסר ידע קונקרטי, אך עם הרבה שאלות לגבי העתיד של הילדים, וגם לגבי הכיוונים והתחומים הטיפוליים עליהם עובדים עם הילדים, ועד איפה ניתן יהיה לקדם אותם, ולאן יגיעו בסוף?

סיכום

הסרט וחווית מהצפייה בו מותירים אותנו עם יותר שאלות, אי בהירות ועמימות, משהתחלנו את הצפיה בו, אולי במכוון על מנת להצביע על רוחב ההיקף והעדר הידע המספק על אוטיזם. הסרט מחדש בכך שמזמין את הצופה למסע רגשי ולנשיאה של כ-50 דקות את המשא שסוחבות עימן מספר רב של משפחות בישראל ובעולם. ההתיחסות לאספקט ההורי והמשפחתי, לתהליך ולחוויה הסובייקטיבית, מהווים פרספקטיבה חדשנית וחשובה. דרך פרספקטיבה זו מועברים מסרים משמעותיים לצופה, על הפגיעות של כל אחד מאיתנו והדמיון בינינו, ובדרך זו הפחתת הסטיגמה והתגייסות בעת קושי. דרך הסרט נחשף מימד שאינו חדש, אך שתפס פחות נפח בעבר. התחושות הרגשיות וההזדהות עם המשתתפים, עשויות לעורר בצופה סקרנות לחפש ולברר מידע אובייקטיבי בנושא, דרך ספרות, אינטרנט ואנשי מקצוע, ולהתעניין יותר בתחום. התהליך שהצופה עובר יחד עם ההורים בסרט, מגביר הזדהות, מפחית שיפוטיות ומעורר אמפתיה והבנה. כמו כן, הסרט מהווה תהליך שיתוף תרפואטי חשוב להורים המצולמים בסרט, ולהורים אחרים לילדים על הספקטרום האוטיסטי.

עם זאת, בשל העדר מידע אבחנתי, קליני ומחקרי בגוף הסרט, הוא עשוי לעורר בהלה, בילבול, אי הבנה ופירוש מוטעה, שיש להיות ערים אליו. ויתכן, שהסרט מתאים יותר ויהיה אפקטיבי יותר עבור אנשי מקצוע הבקיאים בתחום הידע התיאורטי, או עבור הורים לילדים על הספקטרום.

בסיום הסרט מספר אביב הורביץ על המשאלה שבנו יופיע על במה ו"יראה להם"...דרך הסרט נראה שהוא בהחלט מראה לנו, הצופים, אך לא במובן הפרובוקטיבי והמתנצח, אלא מראה לנו וחושף את החוויה מתוך מקום אחר, יותר משתף ומקבל.

ביבליוגרפיה

1. Baranek, G.T. (1999). Autism During Infancy: A Rrtrospective Video Analysis of Sensory-Motor and Social Behaviors at 9-12 Months of Age. Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 29(3). 213-224.
2. Bettelheim, B. The Empty Fortress. New York: The Free Press, 1967.
3. Brofenbrenner, U. (1993). The ecology of cognitive development: Research models and fugitive findings. In: Wozniak, R.H., Fischer, K. (Eds.) 1993. Thinking in Context. Erlbaum, Hillsdale, New Jersey.
4. Carver, C.S., Scheier, M.F., & Weintraub, J.K. (1989). Assessing Coping Strategies: A Theoretically Based Approach. J Per Soc Psychology, 56(2), 267-283.
5. Chakrabarti, S., & Fombonne, E. (2001). Prevasive developmental disorders in preschool children. Journal of the American Medical Association.Vol 285(24), 3093-3099.
6. Gray, D.E. (2006). Coping over time: the parentsof children with autism. Journal of Intellectual Disability Research. Vol. 50(12), 970-976.
7. Lazarus, R.S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer.
8. Magnusson, P., & Saemundsen, E. (2001). Prevalence of autism in Iceland.Journal of Autism and Developmental Disorders.Vol 31(2), 153-163.
9. Meadan, H., Ostrosky, M.M., Zaghlawan, H.Y., & Yu, S.Y. (2009). Promoting the Social and Communicative Behavior of Young Children With Autism Spectrum Disorders. Topics in Early Childhood Special Education. Vol. 29(2), 90-104.
10. Meyers, D.I., & Goldfarb, W. (1961). Studies of perplexity in mothers of schizophrenic children. American Journal of Orthopsychiatry. Vol 31, 551-564.
11. Myers, S.M. & Johnson, C.P. (2007). Management of Children with Autism Spectrum Disorders. Pediatrics.Vol. 120(5), 1162-1182.
12. Siman-Tov, A, & Kaniel, S. (2011). Stress and Personal Resource as Predictors of the Adjustment of Parents to Autistic Children: A Multivariate Model. Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 41, 879-890.